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Deficiencias en seguimiento podrían ocultar concentraciones de malformaciones congénitas en todo Estados Unidos

Washington es uno de los 33 estados que no cuentan con sistemas de vigilancia activos para monitorear problemas de defectos congénitos. Fue necesario que una enfermera astuta alertara sobre una concentración de casos de trastornos genéticos raros y mortales. (Para ver subtítulos en español en el vídeo, presione el ícono CC.)

Es difícil, a menudo imposible, descubrir la causa de una concentración de malformaciones congénitas. Pero la tarea se hace más difícil en Washington y otros estados de EE.UU. debido a sistemas de vigilancia tan dispersos que no hacen seguimiento, de forma rutinaria o precisa, de casos que puedan causar alarma.

En el centro de Washington, la que se diera cuenta de que un número inusual de bebés estaban naciendo con anencefalia, un defecto trágico del tubo neural. Ella hizo notar el problema, lo que provocó una investigación que aún continúa.

Washington está entre los 33 estados que carecen de los llamados sistemas de vigilancia “activos”, en los que investigadores identifican casos mediante la revisión directa de fuentes como registros médicos, registros de salidas de hospitales, informes de autopsias y registros de atención a pacientes externos. En vez de eso, el estado cuenta con un sistema “pasivo” que se basa en informes voluntarios sobre nueve defectos graves, incluyendo la anencefalia.

¿Cuál es el problema con eso? No todos los proveedores de atención a la salud informan a las autoridades sobre defectos congénitos, incluyendo aquellos que llevan a muertes fetales, lo que resulta en una subestimación. Funcionarios de salud pública estiman que se diagnostican de 2.400 a 3.200 defectos congénitos entre los 80.000 partos en Washington cada año, .

De , Washington tuvo un sistema de vigilancia activo financiado por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés), pero el financiamento fue cortado. Los costos anuales de un sistema pasivo van desde $90.000 hasta $450.000 para monitorear a 90.000 partos, versus los $900.000 a $2,7 millones que cuesta la vigilancia activa, según estimados.

Para obtener una cifra exacta en los condados de Yakima, Benton y Franklin, que son las zonas afectadas por la concentración de anencefalia, funcionarios estatales de salud incorporaron a sus métodos “un seguimiento activo,” pidiéndole con mayor frecuencia a los hospitales que reporten casos y buscando registros médicos que confirmen cada informe, dijo Cathy Wasserman, la epidemióloga que dirige la investigación del estado.

Las preguntas sobre el seguimiento preciso de defectos congénitos se extienden más allá del estado de Washington. De los casi 4 millones de nacimientos en los EE.UU. cada año, menos de la mitad ocurren en lugares con sistemas activos de vigilancia de malformaciones congénitas, según una revisión de datos recopilados por el gobierno federal. Eso significa que más de la mitad de los bebés nacen en estados que quizás puedan detectar estos problemas — o quizás no.

Existe también otro obstáculo. Los sistemas de seguimiento se basan en certificados de nacimiento para identificar defectos — y estos certificados tienen fama de poder ser inexactos, de acuerdo a Delton Atkinson, el subdirector de la división de estadísticas vitales de los CDC.

“Errores en el proceso de registro y transmisión, la falta de informes y a veces las declaraciones incorrectas o errores de clasificación han contribuido a estas persistentes y bien conocidas fallas”, escribió él en un correo electrónico.

Al combinar esa posible inexactitud con un defecto raramente visto, como la anencefalia, las cifras tienden a ser “altamente problemáticas”, especialmente en áreas geográficas pequeñas, agregó Atkinson.

Desde hace al menos siete años la , ha proporcionado datos de defectos congénitos, incluyendo la anencefalia, para la mayoría de los condados grandes en los EE.UU.

El verano pasado, los CDC eliminaron todos los datos de anencefalia y otros cuatro defectos congénitos a nivel de condado: paladar hendido/labio leporino, síndrome de Down, onfalocele o hernia umbilical/gastrosquisis y espina bífida.

Esta decisión fue tomada después de que el Seattle Times indagara sobre casos de anencefalia en Texas y otros lugares, debido a preocupaciones sobre la precisión de la información, dijo Atkinson.

“Llegamos a la conclusión de que estos datos deben retirarse de este sistema de difusión de datos en particular”, escribió el funcionario.

Por eso no es posible saber fácilmente cuántos casos de anencefalia u otros defectos congénitos han sido reportados a nivel de condado.

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