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Promesa y frustración: Promotores de la lucha contra la fiebre del valle y legisladores se comprometen a "ejercer más presión" tras el rechazo del gobernador de un proyecto de ley clave

POR HAROLD PIERCE

The Center for Health Journalism Collaborative

A pesar de que se ha registrado un pronunciado aumento en los casos de la fiebre del valle en la zona central de California, el gobernador Jerry Brown vetó el proyecto de ley que permitiría la creación de programas para informar al público sobre esta enfermedad respiratoria poco conocida.

El proyecto de ley AB 1279, redactado por Rudy Salas, demócrata de Bakersfield, prometía inicialmente destinar 2 millones de dólares a la financiación de campañas para generar conciencia sobre la fiebre del valle. También buscaba dar respuesta a las carencias en las pautas establecidas para llevar registro de dicha enfermedad, que fueron reveladas por The Center for Health Journalism Collaborative, un consorcio de medios de comunicación en California y Arizona organizado por el Center for Health Journalism de University of Southern California.

No hubo un solo senador o miembro de la Asamblea Estatal que votara en contra de este proyecto de ley.

Asimismo, dicho proyecto habría ordenado la creación de un equipo de trabajo compuesto por autoridades de la salud en las regiones endémicas con el objetivo de identificar las mejores prácticas para informar rápidamente sobre los casos registrados. También establecía un sistema de control mejorado y largamente esperado para llevar registro de los casos y ordenaba a los organismos locales de salud alertar al público sobre una epidemia, si los casos llegaban a alcanzar más del cinco por ciento de la población total de una región.

Sin embargo, cuando el proyecto de ley llegó al gobernador, se había convertido en tan solo un gesto simbólico y no una disposición legislativa sólida. Durante el proceso legislativo, dicho proyecto de ley fue despojado de sus cláusulas, dejando solamente la obligación de que el Departamento de Salud Pública de California (CDPH, por sus siglas en inglés) "desarrolle programas para generar conciencia a fin de educar a la población sobre la fiebre del valle".  

Brown no otorga financiación ni crea programas nuevos

Incluso eso habría representado un avance para un departamento que no ha asignado ningún tipo de financiación para generar conciencia sobre la fiebre del valle y ha hecho muy poco por informar a la población y a la comunidad médica cuando se registra un aumento en los casos.

CDPH se opuso al proyecto de ley debido a la falta de financiación para implementar los nuevos requisitos del proyecto de ley, afirma Salas. El gobernador manifestó su conformidad y citó a la financiación como el motivo clave para vetar el proyecto de ley.

La senadora Jean Fuller, republicana de Bakersfield, ha trabajado durante mucho tiempo por obtener más financiación para luchar contra la fiebre del valle y ha sufrido varias decepciones a nivel legislativo. Fuller consideró el veto del gobernador como una frustración. En el año 2009 logró un millón de dólares en asignación de fondos de manera sostenida para realizar estudios de investigación sobre las vacunas, pero dicha financiación fue reducida por un subcomité del Senado encargado del presupuesto, señaló Fuller. Logró la aprobación de otro proyecto de ley por un millón de dólares en 2014, pero la financiación del mismo corrió la misma suerte.

“No tengo idea por qué esto continúa sin tener apoyo”, señaló Fuller. “La cantidad de casos está aumentado, sin embargo, cada vez que se logra un proyecto de ley, se retira su financiación o se minimizan sus requisitos”.

Los promotores de la lucha contra la fiebre del valle y los supervivientes de dicha enfermedad deben ejercer más presión al gobernador a fin de exigir la asignación de más fondos al presupuesto de salud pública del estado para generar más conciencia, afirmó Fuller.

“Ya hablé con Salas, miembro de la Asamblea Estatal, y está de acuerdo: vamos a ejercer más presión el año próximo sobre este tema”, señaló Fuller. “No vamos a permitir que esto nos detenga”.

Aumento en los casos de fiebre del valle

La fiebre del valle, también conocida como coccidioidomicosis, se puede contraer por el simple acto de respirar. Esta enfermedad la provoca un hongo que crece en los suelos limosos de clima desértico en toda la región suroeste de Estados Unidos. Cuando el suelo donde habita dicho hongo se dispersa, a menudo debido a las actividades de labranza o las obras de construcción, las esporas del hongo pueden propagarse con el viento y ser inhaladas por las personas. La mayoría de las personas que contraen la fiebre del valle no se enferman, pero otras manifiestan síntomas semejantes a la gripe, que incluye fiebre, tos y fatiga extrema, lo que puede durar varios meses. En algunas ocasiones menos frecuentes, las esporas pueden propagarse al torrente sanguíneo y generar problemas de salud crónicos e incluso la muerte.

Esta enfermedad es endémica al Condado Kern y a una buena parte del estado de Arizona. Tan solo en California, 5.372 personas resultaron infectadas el año pasado, lo que marcó el peor año de la enfermedad desde que se comenzó a llevar registro de los casos en 1995. Arizona registró 6.101 casos en 2016. Sin embargo, los médicos e investigadores creen que dichas cantidades no reflejan el alcance total de esta enfermedad. Los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades de EE. UU. calculan que todos los años alrededor de 150.000 personas no reciben un diagnóstico. Los investigadores consideran que esta situación se debe a la falta de conciencia pública.

En el mensaje del gobernador sobre el veto del proyecto de ley, emitido el 3 de octubre, Brown señaló que CDPH "ya ofrece hojas informativas, folletos, carteles y otros materiales educativos para generar conciencia sobre esta enfermedad".

Dichas maneras de generar conciencia con poco presupuesto han sido criticadas por los expertos en crear campañas para generar conciencia de GMMB, que fueron responsables de crear la exitosa campaña Click It or Ticket (Abroche o pague). Madalene Milano, socia de la empresa, describió a comienzos del año estas campañas como "demasiado pasivas" e ineficaces para la manera en que las personas viven hoy sus vidas en las redes sociales.

El gobernador añadió que no se contaba con presupuesto para ampliar este programa. Este obstáculo no impidió a que Brown firmara un proyecto de ley este mes mediante el cual se ofrece inscripción gratuita a todos los estudiantes que cursan su primer año de la universidad en California, lo que tiene un costo estimado entre 30 y 50 millones de dólares anuales, según el Departamento de Estado de Finanzas, que se opuso a dicho proyecto de ley.

Cuando el proyecto de ley de Salas pudo llegar al Comité de Asignaciones de Fondos del Senado, la financiación fue eliminada, pero la campaña ampliada de conciencia estatal podría suponer un costo anual de 580.000 dólares. No se incluyó ninguna cláusula en el proyecto de ley para financiar dicho costo.

“Para ampliar el programa se necesitan recursos adicionales que deberían haber sido considerados junto con otros pedidos de financiación, como parte del proyecto presupuestario”, afirmó Brown.

Rob Purdie, miembro de la Fundación Américas de la Fiebre del Valle (VFAF, por sus siglas en inglés), con sede en Bakersfield, y superviviente de esta enfermedad, señaló: “Esperamos informar al gobernador sobre el valor de la financiación de campañas para la fiebre del valle y lo animamos a incluirlo en la próxima solicitud presupuestaria”.

Purdie señaló que VFAF se está reorganizando y trabajando con diversos legisladores para presentar otro proyecto de ley el año próximo.

El miembro de la Asamblea Estatal, Vince Fong, republicano de Bakersfield, co-autor del proyecto de ley, señaló que el estado “se perdió la oportunidad de trabajar en colaboración” con aquellos que buscan combatir la fiebre del valle.

“Los residentes del Valle Central saben que la fiebre del valle continúa siendo un problema de salud pública considerable. Continuaré trabajando con otros legisladores para defender este tema tan importante”, señaló Fong.

Todo logro tiene su revés

El veto del gobernador llega en un momento crítico de la coccidioidomicosis.

En los últimos dos años, se presentó una prueba cutánea con antígenos en el mercado. Asimismo, los investigadores finalizaron la primera ronda de ensayos en humanos de NikkomycinZ, un fármaco prometedor desarrollado para la fiebre del valle que ha curado la enfermedad en ratones de laboratorio.

Pero todo logro tiene su revés. Los investigadores que desarrollan el NikkomycinZ se han quedado sin el fármaco necesario para comenzar otra fase de ensayos clínicos y han agotado los subsidios para poder producir más. Sin el apoyo de un laboratorio de envergadura, lograr que dicho fármaco se ofrezca en el mercado puede llevar muchos años.

Mientras tanto, los investigadores, los promotores de la lucha contra la fiebre del valle y los responsables de las políticas públicas insisten con la única solución posible al presente: generar conciencia.

“Generar conciencia es la prioridad. Sé de primera mano lo cruel y devastadora que es esta enfermedad, lo difícil que es obtener el tratamiento adecuado y lo difícil que es salir adelante una vez que la persona contrajo la enfermedad”, afirma Fuller. “No podemos detenernos hasta que logremos cierta ayuda para combatir esta enfermedad”.

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